上海市卫生和计划生育委员会关于建立“上海市罕见病诊治中心”的通知

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各区卫生计生委,申康医院发展中心、有关大学、中福会,市妇幼保健中心,有关机构:

近年来,上海市委、市政府高度重视罕见病的防治工作,各级医疗卫生机构积极工作,社会力量积极参与,使罕见病的诊治、研究和保障等工作取得了一定成效。为进一步促进罕见病的诊断和防治工作,亟需建立“上海市罕见病诊治中心”。

我委根据上海市罕见病防治基金会和上海市医学会罕见病专科分会推荐、市级医疗卫生机构申报,遵循研究开展较早、病例积累较多、临床经验较丰富、社会影响大、学术地位高等原则,经综合评审确定上海交通大学医学院附属新华医院为“上海市罕见病诊治中心”、上海市儿科医学研究所为“上海市儿童罕见病诊治中心”。

希望“市罕见病诊治中心”贯彻落实建设“健康中国”“健康上海”的战略部署,对标国际最高标准、最好水平,积极创新工作机制,打造国内领先、国际一流并集筛查、诊断、治疗和康复为一体的罕见病诊治中心,造福于更多的罕见病患者。

特此通知。

上海市卫生和计划生育委员会

2018年2月26日

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